Во Охрид денеска на прес-конференција ќе бидат соопштени сите детали за четвртата сезона на националниот проект „Ги запознаваме ретките болести“. На конференцијата ќе присуствуваат експерти и стручни соработници на проектот.
Четвртата сезона од проектот е изработена од Гордана Лолеска, Супер радио, „Ретко е да си редок“ и „Живот со предизвици“.
Подготвени се 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови на македонски и на албански јазик. Како новитет годинава е и официјалната веб страница на кампањата, на која се поместени сите податоци и материјали од претходните кампањи.
Целта е да се продолжи континуитетот на запознавање на општата популација со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во земјава и со проблемите и предизвиците со кои се соочуваат нивните семејства.
-Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година ќе се обидеме поблиску да ве запознаеме со ретките болести. Оваа година за Денот на ретките болести ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година, така оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици, велат организаторите на проектот.
Самуиловата тврдина во Охрид ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести.
Во боите на ретките болести денеска ќе светнат и општинските згради на општините Охрид, Дебрца и Струга. Настанот од осветлувањето ќе може да се следите во живо на линкот.
